SSW

No post  passado, eu disse que teríamos novidade aqui no blog. É uma série de posts e vídeos sobre introdução dos alimentos que eu planejo montar tendo como protagonista o meu sobrinho Dudu. Eduardo completa 6 meses essa semana e, para imenso orgulho da titia nutricionista, está em aleitamento materno exclusivo até o momento. 

Eu já falei um pouquinho sobre o Dudu no post sobre o dia das mães, mas vou apresentá-lo melhor agora:

Eduardo nasceu no tempo certo, em um parto sem complicações e tudo parecia perfeito até instantes depois do primeiro choro. Ainda na sala de parto, percebemos uma mancha vermelha no rosto do bebê.  A pediatra disse que se tratava de um hemangioma. Claro que imediatamente ficamos um pouquinho tristes, ainda que fosse só um detalhe estético. O problema é que a mancha não era apenas uma mancha. Fomos informados que outros problemas poderiam estar associados, inclusive neurológicos. Ainda na maternidade foi diagnosticado que Dudu tinha glaucoma (pressão alta) no olho do lado do hemangioma e ele precisou ser operado com menos de 48h de vida. Um susto atrás do outro. Os dias que se seguiram foram de muito cuidado com o olhinho operado. Mínimo de visitas, papais praticamente reclusos, não podíamos carregar e nem ajudar nos cuidados de Dudu. Mas os dias passaram e tudo foi entrando nos eixos.  Aos poucos o drama pós-nascimento foi ficando para trás porque o que víamos era um bebê crescendo da melhor maneira possível: com muito amor, mamando bem no peito, ganhando peso adequadamente, tudo muito bem mesmo. Outra coisa positiva foi que tanto a tomografia como a ressonância magnética do cérebro não apontaram qualquer alteração. 

No entanto, por volta dos 4 meses, os pais perceberam uma pequena diferença entre os lados do corpo. O lado contrário ao hemangioma parecia um pouco atrasado. Nada muito evidente, mas de fato a mãozinha direita abria menos  que a outra. Aí, fisioterapia, terapia ocupacional, muita dedicação dos pais e esse “déficit” foi praticamente superado. Outra vitória! Mais uma vez, tudo parecia bem e eu já estava planejando com minha irmã  como seriam as primeiras papinhas do meu amado sobrinho.

Semana passada, um novo e preocupante episódio começou em nossas vidas. Dudu começou a apresentar convulsões.  Não aquelas convulsões de corpo se debatendo, as crises convulsivas foram focais, conforme classificaram. Mãozinha tremendo, boquinha torta, espasmos.  Crises rápidas, mas que demoraram a ser controladas e Dudu precisou ser internado .

Esse quadro de mancha cor de vinho no rosto, glaucoma e crises convulsivas fazem parte da síndrome de Sturge-Weber (SSW). Contei tudo isso para vocês (com a autorização dos pais de Dudu, claro) porque pensei em criar aqui no blog um espaço para troca de informações sobre a SSW. Por coincidência, conhecemos recentemente uma linda menininha com o mesmo tipo de hemangioma do meu sobrinho. A mãe dela e minha irmã já conversaram bastante e é evidente que essa troca de experiência faz muito bem para as duas. Seria muito bacana se pudéssemos ampliar esse bate-papo sobre a SSW com outras pessoas.  

E agora que vocês já sabem bastante sobre o meu sobrinho, vejam que lindo, grande e forte que ele é.  Em breve Dudu estará por aqui novamente...provavelmente lambuzado de comida : )